André Corbeij
CHAMBLY – Les liens d’amitié qui unissent Alexandre Philipps et Samuel Camirand sont immuables depuis l’école primaire.
Samuel Camirand est atteint de l’ataxie de Freidreich et bien que se déplaçant à l’aide de son fauteuil roulant, il demeure très actif. Il est allé gravir le Machu Picchu, dans un fauteuil adapté, muni de bras rallonges et il fait des courses à relais et obstacles et des demi-marathons ! Alexandre Philipps est le premier témoin des exploits de son ami Samuel, qui est un exemple de courage et de volonté.
«Je le traîne partout avec moi. Cet été, nous sommes allés à Montebello», lance Alex qui organisera à Chambly pour une deuxième année consécutive un spectacle de musique punk rock, pour amasser des fonds pour aider la recherche sur l’ataxie.
«Je voulais organiser un événement pour aider Samuel. Un événement qui lui ressemblerait. Sam aime beaucoup la musique punk rock», lance Alexandre, qui a fondé sa propre maison de production «True Life », qui organise annuellement une douzaine d’événements au Dixie Resto Bar, à Chambly.
«J’ai créé ma maison de production voilà deux ans. Je trouvais qu’il ne se passait rien à Chambly pour la scène underground. J’ai débuté l’aventure au Vieux-Bourgogne puis elle se poursuit au Dixie. Je le fais par pur plaisir et sans prétention aucune. Je veux que ça bouge à Chambly», mentionne Alex, qui a déjà été musicien dans de petits groupes.
Le Punk Against Ataxia réunira le 25 novembre à Chambly cinq groupes musicaux de la scène punk rock en provenance de la grande région de Montréal soit Vas-y Line, Capable !, Riot Porn, Beat Yer Meat, Union Thugs.
Les portes ouvrent à 21 h et les spectacles débuteront à 21 h 30. L’admission générale est 10 $ et tous les fonds recueillis seront remis à Ataxie Ataxia Canada, un organisme de bienfaisance à but non lucratif. Le Dixie Resto Bar est situé 1295 Boulevard de Périgny, Chambly, QC J3L 1W7.
Samuel Camirand dans le fauteuil adapté qui lui a permis de gravir le Machu Picchu
Qu’est-ce que l’ataxie de Friedreich
L’ataxie de Friedreich (AF) est une maladie neuromusculaire génétique caractérisée par la dégénérescence spinocérébelleuse. Les personnes qui en sont atteintes présentent des mutations génétiques qui limitent la production de la frataxine, une protéine importante qui agit dans les mitochondries (les centrales d’énergie de la cellule). De plus, sans la frataxine, des cellules nerveuses spécifiques (les neurones) se dégénèrent, ce qui se manifeste directement dans les symptômes de l’AF.
L’AF touche environ 1 personne sur 40 000. La forme infantile se manifeste entre 5 et 15 ans et est souvent associée à une progression rapide. La forme adulte peut se manifester à tout moment au cours de la vie adulte.
Les symptômes de l’AF comprennent notamment la perte de coordination des bras et des jambes, la fatigue, la perte musculaire, les déficiences visuelles, les pertes auditives, les troubles d’élocution, une scoliose très marquée (courbure de la colonne vertébrale), le diabète sucré et une grave cardiopathie (maladie du cœur). Les capacités mentales des personnes atteintes d’AF demeurent intactes.
Les Chamblyens Samuel Camirand et Alexandre Philipps. Une amitié immuable depuis l’école primaire.
Photographies : gracieuseté